Después de un diagnóstico de cáncer de colon, a Deb Genetin, una residente de 57 años de Springfield, Ohio, a las afueras de Dayton, se le negó una cirugía para salvar su vida en el hospital Mercy Health porque, en palabras del hospital, su “financiamiento no estaba en su lugar”. Genetin no ha tenido seguro de salud en 10 años y solo gana $20,000 al año como asistente administrativa en un bufete de abogados.

El mes pasado, Genetin le dijo al Times-Reporter: “Nunca me dijeron cuánto dinero necesitaban, cuánto dinero tenía que conseguir. Fue solo un ‘No.’”. Genetin había solicitado previamente ayuda financiera a través de Mercy Health, pero fue rechazada. Luego, Genetin buscó atención más barata en Ohio Valley Surgical Hospital, donde recibió la cirugía que necesitaba.

Si bien Genetin actualmente no tiene cáncer y ahora tiene seguro médico, está luchando tanto para cumplir con sus pagos como para pagar la deuda médica. “Tuve que dejar mis horas y mis ingresos para obtener [seguro de salud] y ahora me es difícil pagar la casa”, dijo a los periodistas.

Genetin es uno de los miles de pacientes con cáncer en los Estados Unidos que luchan por pagar un tratamiento adecuado. En la última década, los investigadores y los médicos han comenzado a explorar más a fondo el nivel financiero del paciente y las consecuencias para la salud del tratamiento oncológico de alto costo.

Un estudio de 2018 del American Journal of Medicin e (AJM), titulado “¿Muerte o deuda? Estimaciones nacionales de toxicidad financiera en personas con cáncer recién diagnosticado”, evaluó el alcance del daño financiero causado por un diagnóstico de cáncer en los Estados Unidos. El gran tamaño de muestra del estudio de 9,5 millones es una extensión significativa de estudios anteriores que recopilaron datos a un nivel más pequeño o estatal. Los datos se obtuvieron del Estudio de Salud y Jubilación patrocinado por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento y la Administración de la Seguridad Social. Se recopilaron datos de 1998 a 2014 de personas mayores de 50 años.

Los criterios de inclusión para el estudio AJM incluyeron nuevos diagnósticos de cáncer de cualquier tipo, excluyendo el cáncer menor de piel. Basado en el año de diagnóstico, se obtuvo un valor financiero de referencia de dos años antes del diagnóstico para actuar como control. Se examinó la trayectoria de las finanzas del paciente a los dos años y cuatro años después del diagnóstico inicial. Los cambios en el patrimonio neto del paciente se calcularon en función de la riqueza total, una cifra que incluye activos y propiedades y restando deudas como hipotecas y deudas de consumo.

El estudio encontró que el 42.4 por ciento de los 9,527,522 diagnósticos nuevos de cáncer entre 2000 y 2012 habían perdido los activos de toda su vida para el segundo año. El 38% había agotado sus activos de vida para el cuarto año. El patrimonio neto promedio para el segundo año fue de $92,098, reduciendo el patrimonio neto inicial promedio de $644,031.

Se observaron grandes disminuciones del patrimonio neto entre aquellos que empeoraron y mejoraron el estado del cáncer. Las mayores disminuciones generales se observaron en pacientes mayores de 75 años con una pérdida promedio de $115,000. La presencia simultánea de dos enfermedades o afecciones crónicas en un paciente como la hipertensión, el fumador actual y la enfermedad pulmonar aumentaron las probabilidades de agotamiento del patrimonio neto total. Aquellos con Medicaid en comparación con el seguro privado se asociaron independientemente con pérdidas financieras en los años dos y cuatro.

Este no es un nuevo fenómeno. En 2013, los médicos e investigadores del cáncer escribieron un manuscrito de dos partes, “Toxicidad financiera: un nuevo nombre para un problema creciente” en el cual acuñaron un nuevo término, “Toxicidad financiera”, para describir el impacto financiero de la atención del cáncer a nivel del paciente. El término abarca tanto la carga financiera objetiva sobre el individuo y la sociedad como la experiencia subjetiva de la tensión financiera durante un período de enfermedad y curación. La inclusión de la palabra “toxicidad” en el término fue elegido cuidadosamente, ya que los investigadores han descubierto que el estrés financiero del tratamiento del cáncer es un factor de riesgo de mortalidad.

En un estudio titulado “Insolvencia financiera como factor de riesgo de mortalidad temprana entre pacientes con cáncer”, publicado en la Revista de Oncología Clínica en 2016, los autores Scott D. Ramsey, Aasthaa Bansal y Polly Newcomb vincularon los registros de cáncer con los registros federales de bancarrota. Un estudio anterior realizado por los mismos investigadores mostró que las personas con cáncer tienen dos veces y media más probabilidades de declararse en bancarrota en comparación con las personas sin cáncer. Con este conocimiento, los resultados del estudio de 2016 son aún más impactantes.

Si bien los resultados variaron según el tipo de cáncer, aquellos que se declararon en bancarrota después de un diagnóstico de cáncer de mama, pulmón, colon o próstata tuvieron tasas de mortalidad significativamente más altas. Los pacientes que padecían cáncer de próstata que se declararon en bancarrota tenían el doble de probabilidades de morir. El riesgo de mortalidad fue 2,5 veces mayor entre los pacientes con cáncer de colon que se declararon en quiebra en comparación con los que no lo hicieron. Si bien la bancarrota está en el extremo de la desesperación financiera, otros estudios también han encontrado una asociación entre los gastos del paciente por atención médica que no fueron reembolsados por el seguro y los malos resultados clínicos.

No hay una sola razón para la correlación entre la toxicidad financiera y los malos resultados clínicos. La inseguridad financiera puede llevar a los pacientes a buscar hospitales con falta de fondos donde los riesgos de infección o errores médicos pueden ser mayores. Los pacientes pueden omitir dosis de medicamentos o cortar las píldoras por la mitad para estirar sus recetas, en algunos casos resultando en niveles de medicamentos subterapéuticos y, por lo tanto, insuficientes.

Los pacientes obligados a manejar grandes gastos de su propio bolsillo también tienen más probabilidades de renunciar o retrasar los tratamientos necesarios. Los pacientes con cáncer a menudo trabajan más horas o cancelan las vacaciones para cubrir los gastos médicos sacrificando períodos de descanso, ejerciendo un estrés excesivo en sus cuerpos durante un período de curación. Muchos pierden sus empleos después de largas hospitalizaciones, o no pueden trabajar debido a la disminución del sistema inmunológico o la fatiga, arrastrándolos aún más hacia las deudas y los problemas financieros. Para muchos, se reducen los gastos adicionales para adquirir alimentos saludables o incluso viviendas seguras y cómodas para pagar el tratamiento.

En los Estados Unidos el cáncer es una de las enfermedades más caras de tratar, solo superada por la enfermedad cardíaca.

Según el Instituto Nacional del Cáncer (NCI), muchos agentes de quimioterapia cuestan más de $10,000 al mes. Muchos regímenes de tratamiento requieren múltiples medicamentos de quimioterapia que funcionan en conjunto, lo que aumenta el costo dos o tres veces. Y el costo está creciendo a medida que los nuevos avances y tratamientos farmacológicos conllevan precios imposibles.

La inmunoterapia, por ejemplo, es un tratamiento innovador que activa el sistema inmunitario del cuerpo para combatir las células cancerosas. Si bien la quimioterapia típica mata a todas las células, la inmunoterapia es más precisa, preservando células sanas, lo cual da como resultado menos efectos secundarios y una mayor calidad de vida durante el tratamiento. La inmunoterapia también aprovecha la capacidad del sistema inmune de adaptarse continuamente para matar incluso las células cancerosas que cambian más rápidamente. Las tasas de recaída se reducen con la inmunoterapia porque el sistema inmunitario tiene “memoria” y puede recordar las células cancerosas y combatirlas si el cáncer regresa.

Si bien el desarrollo de la inmunoterapia es el resultado de décadas de investigación científica en todo el mundo, la mayoría de las cuales se llevaron a cabo en instituciones financiadas con fondos públicos, el producto final, empacado y que salva vidas, solo está disponible para unos pocos seleccionados. Sin seguro, la inmunoterapia cuesta aproximadamente $100,000 por persona cuando se toma durante un año. Al igual que la quimioterapia, la inmunoterapia a menudo se usa en combinación, lo que duplica o triplica el costo. Un agente de inmunoterapia, llamado Kymriah, utilizado como una dosis única para tratar el linfoma no Hodgkin refractario y la leucemia linfoblástica aguda de células B, cuesta $475,000.

Las demandas recientes contra las principales compañías farmacéuticas han demostrado que el costo de los medicamentos de alto precio no es simplemente un producto de investigación y desarrollo—como afirman las compañías—ni las ganancias que generan se utilizan para financiar la innovación futura. En cambio, las ganancias se canalizan a recompras de acciones, impulsando el perfile de la empresa y aumentando la riqueza de los ejecutivos.

Incluso con un seguro privado, a muchos pacientes se les niega la cobertura de inmunoterapia o se les obliga a cubrir hasta el 25 por ciento del costo. Además, los costos de los medicamentos son solo un aspecto del tratamiento del cáncer. La hospitalización, los equipos de especialistas, los nuevos avances en imagenología, cirugía y radioterapia contribuyen colectivamente a un aumento sistémico en el costo del tratamiento del cáncer que supera la tasa de inflación. Al mismo tiempo, los costos deducibles promedio para el seguro de salud basado en el trabajo han aumentado de $376 en 2006 a $1,300 en 2019. En un país donde el 70 por ciento de las personas viven de un sueldo, una sola noche en el hospital podría agotar un ahorro familiar.

Los adultos jóvenes, aunque son menos propensos a ser diagnosticados con cáncer, enfrentan una probabilidad aún mayor de ruina financiera después de los diagnósticos. Con cuentas de ahorro insuficientes, deuda estudiantil, trabajos de bajos ingresos y falta de elegibilidad para Medicare, los sobrevivientes jóvenes de cáncer comienzan sus vidas enterrados en deudas, muchos de los cuales dependen de sitios de Internet para lograr financiamiento del público como GoFundMe u organizaciones benéficas privadas para mantenerse a flote.

El avance en la investigación sobre el impacto financiero del tratamiento del cáncer ha estimulado a muchos trabajadores de la salud a abogar por la detección de toxicidad financiera en los pacientes, así como a iniciar conversaciones abiertas sobre el estrés financiero del tratamiento. Sin embargo, aparte de conectar a los pacientes con recursos como organizaciones benéficas privadas que cubren una porción limitada de los costos del tratamiento, las conversaciones y la conciencia sobre la toxicidad financiera no son una solución, ya que el problema encuentra su origen en el sistema capitalista y los niveles históricos de desigualdad social que ha producido. Entre los países ricos y de ingresos medios, los Estados Unidos tienen algunas de las mayores disparidades relacionadas con los ingresos en la atención médica. Enfrentar un diagnóstico de cáncer, se traduce directamente en una ruina financiera y una mayor mortalidad entre los estadounidenses pobres y de la clase trabajadora.

(Artículo publicado originalmente en inglés el 31 de enero de 2020)